Круглый стол в Государственной Думе РФ
Круглый стол в Государственной Думе РФ
16.04.2015 в 16:13 | Места

ПЕРСОНАЛЬНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ ЗАОЧНО НЕ ПРОВОДЯТСЯ. 
ПРИ ПРИНЯТИИ РЕШЕНИЙ СТОИТ ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ С ВРАЧОМ

13 апреля 2015 года. Посетил круглый  стол проводимый  в  Государственной Думе РФ на тему : "Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями".

Входе круглого стола обсуждались вопросы обеспечения необходимым детей с орфанными, редкими  заболеваниями .В мероприятии приняли участие  депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти, законодательных и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, общественных организаций, учёные.
Круглый стол проводился по инициативе комитета Государственной Думы по делам семьи, женщин и детей (руководитель Мизулина Е.Б.) 
Докладов было много, не всем дали возможность высказаться, тех кто говорил - ограничивали по времени. Очень много времени тратилось на благодарности и хваление кого-то.  Думаю, что для меня не интересен подобный формат. Вряд ли я еще пойду на подобное мероприятие. Но остальные в большинстве выглядели счастливо и воодушевленно. Буфет хороший. 

Изначально, не хотел идти, помня, что этот состав думы издал закон, запрещающий усыновлять детей в США, в результате чего многие дети остались без родителей и много еще сомнительных законов.  Однако, думал, что могу как то помочь своим визитом, своим же пациентам с аниридией. Оказалось, нет. Больше не пойду

 

 

 

vadimbondar 3612 просмотров 0 комментариев
Всего комментариев: 0
avatar
Телеграм Канал
Вход на сайт
Читать позже
    Функция "Читать позже" позволяет добавить материал в данный блок при помощи всего одного клика. Просто нажмите на иконку и читайте заинтересовавшие Вас статьи в любое удобное время.


    Это удобно.


Какие факторы наиболее часто ведут к серьезному необратимому снижению зрения

Последние комментарии
Здравствуйте, Вадим Андреевич!
У моего сына (1г.11мес) с рождения неполный паралич 6 пары ЧМН слева с сохранением бинокулярного зрения. В возрасте 1г.10 мес. проведена рецессия, тенорафия глазной мышцы, рецессия m.rechus medalis 5мм. С рождения глазной тортиколлис. После операции голова в прямую позицию не встала самостоятельно. Хотя со слов оперирующего доктора, ребенок может видеть бинокулярно сейчас и в позиции прямого взора. В настоящее время проходим курс остеопатии + пытаемся носить жесткий орто воротник с фиксацией подбородка в прямом положении по 10 мин. 3 раза в день. В перспективе - массаж шейного отдела и позвоночника. Окклюзию доктор не рекомендовал, т.к. нацелена она по сути своей на решение других проблем, но не на устранение ВПГ. Хотя при ношении окклюдера на здоровом глазике отмечалась более ровное положение головы.
Вопрос: Какие упражнения, приемы, способы, методы, манипуляции и т.п. еще можно применять нам для устранения глазного тортиколлиса?
Елена Semenova: Ответственные родители должны вникать в лечение детей
Здравствуйте. Сыну поставили диагноз абиотрафия сетчатки типа Беста два года назад. Предложили обследовать его в Гельмгольца для определения развития болезни - под наркозом. По состоянию его здоровья наркоз ему не рекомендуется. Делать без наркоза врачи говорят не будут. Ему сейчас пять лет. Очень много у них пациентов,а времени мало.
Лечение. Предлагали делать в глаза уколы курсом два раза в год. Либо таблетки принимать, которые со слов врача вызывают язву желудка. Так же со слов врачей это не лечится. Я ему даю два раза в год витамины с черникой.
Подскажите, насколько необходимо данное обследование. Или оно может подождать. Или не может. Или где то ещё его можно сделать. И как быть с лечением?
Врачи все в один голос твердят, что прогноз неблагоприятный. И когда сын через 1,5 года пойдёт в школу зрение начнёт снижаться.
Нашла клинику в Италии, которая специализируется на генной инженерии. Но наши доктора говорят что это не доказано.
Что же получается я знаю диагноз, знаю чем это грозит. Но не могу своему сыну ничем помочь? Дообследовать не могу. Лечение с недоказанной эффективностью. Генная инженерия?
Вообщем, как вы поняли я не знаю как мне помочь своему сыну. Я не к кому мне обращаться. Иногда приходишь с ним в новую поликлинику к новому врачу услышать мнение специалиста, а мой сын там как экспонат.
Наталья Смирнова: Трансляция в YouTube и Instagram