Организации пациентов берут ситуацию в свои руки — и правильно делают.


17.06.2015 2732 5.0 0

 Происходят иногда в нашей жизни события, которые указывают на то, что все будет хорошо. Вот, к примеру, понятно, что хорошая медицина — это признак демократического общества, что она развивается там, где имеются демократические права и свободы. Конечно, может быть, эта связь не сразу очевидна, но уровень качества напрямую зависит от того, кто командует и финансирует. Пока люди считают, что их жизнью управляют начальники и чиновники, ничего хорошего не будет, они так и будут зависеть от везения — хороший начальник назначен или так себе — и будут уповать на его расположение. Чиновники и начальники, может, и хотели бы в некоторых случаях опереться на поддержку пациентов, но просить больных проявлять инициативу и подталкивать их к этому — это уж точно не работа чиновников. Время идет, а пациенты и врачи проводят жизнь в ожидании реформаторов. 

Одна из основных проблем отечественной медицины — это недоказательность методов лечения. Т.е. у нас используются те методы лечения, эффективность которых не доказана в правильно спланированных и проведенных исследованиях. Например, в офтальмологии это различные методы стимуляций, инъекции антиоксидантов и ноотропов. По многим подобным методам защищены диссертации, написаны статьи, однако это не делает методы эффективными. Эта проблема обсуждается в медицинских кругах. Обсуждается часто. Обычно обсуждение сводится к тому, что в один прекрасный день начальники, директора НИИ, руководители различного уровня вдруг примут решение (все сразу или в разное время) и введут принципы доказательной медицины в систему здравоохранения, и тогда все будет как на Западе: принципы доказательности в медицине восторжествуют. Однако, чтобы это произошло, с начальником должно повезти, повезти настолько, чтобы у него было не только понимание того, что это нужно, но еще и желание все это делать. Везение не бывает постоянным, на везение нельзя полагаться. Более того, опыт показывает, что коренные изменения в лучшую сторону, как правило, идут снизу. 

Организации пациентов должны брать инициативу в свои руки. Во многих случаях пациенты с редкими заболеваниями создают собственные организации. На примере аниридии можно наблюдать, насколько плодотворной может быть работа такой организации. Организации пациентов заинтересованы во внимании медицинского сообщества к своей проблеме. Часто организации становятся инициатором встреч врачей со всего мира для обмена опытом, что дает врачам больше возможностей для работы над проблемой. Иногда организации пациентов даже инициируют исследования в той или иной области медицины, чтобы достичь хорошего результата. На примере работы ассоциации пациентов Aniridia Europe и Aniridia Internantional (США, Канада) видно, какие огромные сдвиги происходят в понимании того, как надо подходить к лечению проблем, связанных с аниридией. Издаются руководства для семей с аниридией, содержащие важные рекомендации для пациентов. 
Почему это происходит? Потому что дело взяли в свои руки те, кто заинтересован в результате больше всего. Нет никакого конфликта интересов. Организация пациентов устраивает встречи докторов, ученых, ставит перед ними по-настоящему важные вопросы и ждет конкретных результатов. Организации пациентов не интересует, сколько будет защищено диссертаций (об этом пусть думают директора НИИ), пациентов интересуют только практические результаты. 
И это правильно. Руководить всем должен конечный потребитель, только так можно добиться максимальной пользы.
Информирование людей — еще одна очень важная часть работы ассоциаций пациентов. Например, в сообществе пациентов с аниридией, как в Европе, так и в России, постоянно возникает вопрос о возможной имплантации искусственной радужки. Сообщество информирует пациентов, что при врожденной аниридии результаты такой хирургии сомнительны и высок риск неудачного исхода. К сожалению, в медицине подобная информация иногда приводит к конфликту интересов. 


В России общество поддержки больных аниридией “Радужка”, составная часть Aniridia Europe, впервые проводит всероссийскую конференцию. Организация проводит ее сама, являясь основным инициатором и устроителем конференции. Опыт контакта с государственными лечебными учреждениями у “Радужки” пока не очень продуктивный. В первом учреждении, на базе которого должна была проходить конференция, организацию попросту отстранили от управления конференцией и отказались согласовывать с ней часть программы. Организация пациентов не согласилась с такими условиями, и конференция была перенесена в Москву. Здесь после долгих переговоров руководителю организации пациентов с аниридией сообщили, что не могут ссориться с учреждением, которое фигурировало в первом случае. 
В итоге ассоциации пациентов с аниридией оказалось проще договориться с коммерческой клиникой “Город Детства” и при помощи Союза Пациентов с Редкими заболеваниями провести конференцию в Общественной Палате РФ. Потратив время на уговоры и просьбы помочь, организация пошла по европейскому пути и сама проводит конференции, приглашает специалистов, никому не кланяется, ни от кого не зависит и преследует только собственные интересы. 

Российская ассоциация проводит гигантскую разьяснительную работу. Благодаря информации, полученной в ассоциации, пациенты отказываются от недоказанных и не показанных при аниридии методов лечения: засветов, стимуляции, инъекции с ноотропами и антиоксидантами. Акцентируется внимание пациентов на необходимости контролировать внутриглазное давление и состояние роговицы. 

Просветительская работа российской ассоциации — абсолютно правильная, и очень важно, что она не идет на поводу у медицинского сообщества здесь, в России, а наоборот, пытается его менять, пусть даже встречая сопротивление. Как ни странно, на сегодняшний момент это самый продуктивный путь взаимодействия. Ассоциация берет лучший опыт западных коллег, пытается внедрить его в наших условиях, и я уверен, что не надо в это вмешиваться. 
Организации пациентов способны на многое, и в действительности только они заинтересованы в радикальных переменах. Надо просто их в этом поддерживать.

Вадим Бондарь


Теги:аниридия

Читайте также:
Комментарии
КАНАЛ В ТЕЛЕГРАМ 




avatar