РЕДКАЯ ЁЛКА 2015 - ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) БОЛЕЗНЯМИ


19.12.2015 2757 5.0 0

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу попасть в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. 

Но все это наяву, и сколько бы родители ни целовали своих «редких» детей, редкие болезни, к сожалению, не уходят. Тогда, чтобы победить недуг, родители отправляются в далекое-далекое путешествие. По всем больницам - чтобы найти самого толкового врача, по всем кабинетам – чтобы найти самого отзывчивого чиновника, по всем судам – чтобы получить то самое, заветное лекарство. Вот так проходят будни редких родителей и их детей.

И какое счастье, что среди этих будней нашлось место и празднику – «Редкой Новогодней Елке». 

В 2015 году она пройдет уже во второй раз, в Общественной палате Российской Федерации, чтобы, созвучно своему имени, собрать все «редкое» сообщество: детей и их родителей, взрослых пациентов, уникальных врачей, представителей фондов и чиновников.

Основные задачи праздника - это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации.

 (регистрация на праздник обязательна (пропускная система), через официальный сайт мероприятия: www.newyear2016.spiporz.ru)


Читайте также:
Комментарии
avatar