Редкий Форум


27.02.2015 2782 5.0 0

Ceгодня имел удовольствие быть на лучшем в мире форуме. Форуме посвященному редким заболеваниям (Редкий Форум), который прошел в общественной палате Российской Федерации. 

Для тех кто не в курсе 28 февраля -  отмечается День Редких Заболеваний. День редких заболеваний проводиться уже восьмой год и установлен как последний день февраля. В более чем 80 странах по всему миру проводятся мероприятия посвященные этому дню. 

Первый День Редких Заболеваний прошел в 2008 году, с тех пор множество событий прошло по всему миру, многие из них  привлекли внимание общества, правительств к проблемам пациентов с редкими заболеваниям. 

Слоган Дня Редких заболеваний  Day-by-day, hand-in-hand ( Изо дня в день, рука об руку) 

Сегодня в Общественной Палате РФ, что на Миусской Площади собралось очень много пациентов, врачей, родителей пациентов. Даже очень молодые пациенты готовили доклад к этому дню, что бы рассказать о том, как им приходится жить со своей болезнью, которая всегда рядом и не отступает ни на минуту. 

Пациенты и врачи рассказывают о проблемах,с которыми сталкиваются постоянно. Проблемы в финансировании и отстаивании своих прав - постоянны. Однако есть проблемы, которые не так связаны с деньгами и правами - проблемы с принятием общества.  Было много рассказов о том, как детям с различными заболеваниями трудно получать образование, о том, что порой педагоги и медицинские работники просто не проявляют желание вникать в проблемы пациента с редким заболеванием. Однако, были показаны и положительные примеры, как дети с заболеваниями, которые ограничивают их двигательные или иные возможности учатся в обычных школах со всеми остальными детьми. 

В нормальном обществе , дети с ограниченными возможностями не должны быть изолированы от окружающих, они должны учиться в самых обыкновенных школах, а в школах все должно быть создано для того, что бы такой ребенок мог получать образование. Фактически это не так много: незначительные инженерные решения, которые бы помогали передвигаться детям с ограниченными возможностями и смена отношения к детям.  

В век информации незнание это выбор. Одна из основных задач таких форумов, это обратить внимание на то, что пациенты с редкими заболеваниями находятся среди нас. И хотя редкие заболевания встречаются редко, пациенты с редкими заболеваниями встречаются часто, что связано с тем, что самих редких заболеваний достаточно много ( около 6000 известных ). Внимание на пациентов с редкими заболеваниями надо обращать, а не отворачиваться от них. Надо распространять знания о редких заболеваниях, что бы люди видели в человеке человека а не его болезнь, что бы люди понимали, что болезнь создает человеку трудности но не исключает человека из активной жизни. По мере продвижения знаний люди будут меняться и возможно, мы увидим больше людей с ограниченными возможностями в школах , ВУЗах и на рабочих местах. 





Объединение ученых, пациентов, врачей помогает преодолевать многие трудности с которыми  встречаются больные редкими заболеваниями.

Мои пациенты - пациенты с глазными заболеваниями тоже к сожалению встречаются с трудностями. В основном это трудности связанные с отношением к ним. Слабовидящие дети постоянно испытывают проблемы с поступлением в школы. Слабовидящих детей не все педагоги рассматривают как перспективных и не уделяют им должного внимания. 

Общество должно меняться и изменит его знание. 




Читайте также:
Комментарии
avatar