Вглядываясь в солнце или моя жизнь с ахроматопсией


21.10.2015 2779 4.5 8

«Чудо всегда ждет нас где-то рядом с отчаянием».

Эрих Мария Ремарк



С чего все началось. Младенчество и дошкольный возраст.



Как и любая неповторимая человеческая история, эта история началась с появления нового человека на свет, который ничем на тот момент не отличался от своих счастливых собратьев. Первые проявления заболевания мои родители стали замечать в шестимесячном возрасте. Их наблюдения подтвердились. Пришли гости и стали игриво меж собой называть меня кокеткой, мол щурится, "глазки строит". Только время шло и эта "кокетка" к 9 месяцам на улице при дневном освещении утыкалась в мамину грудь, пряча глаза, и очень возмущалась, когда ее сажали в коляску.

Когда я начала ходить, робко и неуверенно вела себя на улице, упорно сопротивлялась прогулкам. Сидя в песочнице, на ощупь искала формочки и лопатку. Но никто пока не догадывался, что причина тому светобоязнь, так называемая дневная слепота.

Мы с мамой несколько раз ложились в больницы на обследования, врачи под общим наркозом изучали глаза годовалого ребенка. Меня одну оставляли на ночь в больнице согласно порядкам советской медицины, а это было испытанием для всех. Ставили врожденную глаукому, затем поменяли диагноз на центральную абитрофию сетчатки, которая рано или поздно приводит к слепоте. В поисках возможного лечения я и мама объехали половину России и ближнее зарубежье. Напрасно.



Садик.

Чтобы не оставлять меня на неделю в специализированном садике, мама повела меня в обычный детский сад. Она добилась нужных подписей в нужных местах, и мне разрешили посещать обычный детский сад.

Я носила очки, к сожалению, не солнечные, они были бесполезным сооружением, нахлобученным мне на нос, я даже не могла определить одеты они или нет и трогала руками лицо. (Мое заболевание глаз очками не корректируется).

В саду у меня была одна очень добрая воспитательница, и она много мне помогала.

Приятная особенность моего зрения такова, что многое вижу с расстояния 1-3 см. от объекта, поэтому я рисовала зеленых воробьев, вышивала синие листья, чистила красные ботиночки черным кремом, то есть, справлялась с задачами детского возраста. Кроме того, дома я убирала за собой постель, мыла посуду, подметала пол.

Половина моего детства прошла «на процедурах», мне делали курсами электростимуляцию, засветы по Ковальчуку, какой-то электрофарез, в более старшем возрасте кололи в глаза Энкад. Все эти мало приятные и бесполезные процедуры, хождение по мукам из кабинета в кабинет, от одного доктора к другому — все это съело мое детство. Приведу простой пример, если у человека нет руки, то сколько бы это место ни стимулировали — рука от этих воздействий не вырастет. И каждый раз, вновь и вновь ослепляя мне глаза своими фонариками, доктора говорили, что ничего сделать нельзя, ничего вылечить не получится, и процедуры нужны, чтобы не становилось хуже. На тот момент был поставлен неправильный диагноз — абиотрофия, впрочем, излечить правильный, ахроматопсию, тоже способа сейчас нет.



Школа.

Лечащий врач из поликлиники прочила мне школу для слабовидящих. Я пошла в обычную, волею судеб так совпало по времени, что моя мама, учительница начальных классов, набирала первый класс. Она взяла меня к себе. В таком обучении были и свои преимущества и свои недостатки. Сидя на первой парте, я почти ничего не видела на доске, а то, что видела было недостаточно для полноценной учебы. Мама занималась со мной дома. Я должна была учиться хорошо, и училась. 

В старших классах учителя со мной дополнительно занимались физикой, химией, алгеброй и английским. Я пользовалась лупой. Материал гуманитарных дисциплин воспринимала на слух. 

К окончанию школы у меня уже был сколиоз 4ой степени от постоянного сгибания над книжками и тетрадками на расстояние в 3-5 см.



Институт и работа.

Когда я выбирала куда пойти после школы, нужно было что-то без особой привязки к зрению, мне показалось, что специальность «связи с общественностью» вполне годится. Но тогда это был просто «сферический конь в вакууме». Тем не менее, я получила красный диплом и устроилась в Государственный Русский музей в отдел развития связей. 

Вскоре, я вышла замуж. 

Работа отнимала силы и нервы, даже не сама работа, а дорога на работу и напряжение на глаза. Так прошло три года.

Моя «карьера» в музее закончилась с рождением дочки. У нее нормальное зрение.

Я получила второе высшее образование. И теперь я психолог...



Как я сейчас вижу.

Однажды, повидавшая жизнь, войну и блокаду, доктор, заметила мне невзначай: «Ты не должна сердиться на свое зрение, оно тебе позволило жить так как ты живешь».

Сейчас мне 31 год и мой правильный диагноз - ахроматопсия. Это вовсе не безобидная штучка, как можно прочитать на отдельных ресурсах в Интернете. Острота зрения у меня 0,1, при дневном освещении и того нет. Различаю на таблице две буквы «Ш» и «Б». Солнцезащитные очки не избавляют полностью от светобоязни. Ощущения колеблются от легкого дискомфорта до сильной режущей боли, когда я без специальных очков. Расслабиться получается в вечернее время (к примеру, где-то после 19ти часов осенью и 22 часов вечера летом, когда в Петербурге сезон Белых ночей). 

У меня полная цветовая слепота, то есть все предметы в диапазоне серого. Помимо этого есть нистагм, косоглазие и амблиопия. Глазное дно и зрительный нерв без патологии, поля зрения 90 градусов. Радует, что ахроматопсия не прогрессирует, то есть, зрение стабильно всю жизнь.



Что я хочу сказать.

Когда случается несчастье, человек спрашивает: «Почему это случилось именно со мной». И, знаете, это риторический вопрос. Это случилось, и время не оборачивается вспять. Это то, с чем теперь приходится иметь дело, жить и справляться. Ахроматопсия, на самом деле, не такое редкое заболевание, мутация случается у 1 из 30 000. Это древняя мутация, которая будет снова давать о себе знать. 



Если у Вашего ребенка есть ахроматопсия — жизнь не заканчивается. Есть море возможностей развивать малыша согласно его талантам и порывам души. Требуется больше времени, терпения, фантазии и всяческих усилий. Необходимо укреплять общее здоровье ребенка, поощрять его физическую активность. Создайте максимально комфортные условия для глаз ребенка, обустройте его рабочее место. Не бойтесь избаловать, фрустрации на его долю ему хватит. Пусть он старается обслуживать себя сам, от даже маленьких достижений будет повышаться его самоуважение и вера в себя. Можно учиться рисовать, подписывать краски или рисовать черно-белую графику. Можно пробовать танцевать, заниматься в группе и индивидуально, учить иностранные языки, лепить. Надо много читать ребенку, чтобы у него появилось качественное умение воспринимать информацию на слух.

В маленьком человеке бурлит мощная жизненная сила, побуждающая развиваться не смотря ни на что, он как росток, пробивающий толщу асфальта.

В будущем возможно будет лечение ахроматопсии векторным методом генной терапии, а пока надо жить.



Маша Гавриленко



 



Хотите рассказать свою историю? 



Общение пацинетов с ахроматопсией


Читайте также:
Комментарии
avatar
Здравствуйте, постараюсь ответить по порядку, если что не напишу, можете спрашивать еще:
!. Преимущество обычной школы в том, что (на мой взгляд) ребенок получает более качественное образование. Моя мама заняла четкую позицию, что ее ребенок такой же как все, а она будет оказывать поддержку. В человеке сильны адаптационные механизмы.
2. В институт поступать было не трудно, у меня были репетиторы по профильным предметам. Еще была льгота (при которой достаточно сдать экзамены на "удовлетворительно"), но я и без нее поступила.3. Сейчас внедряют инклюзию, и школа на ребенка-инвалида получает большее финансирование.
4. Эфи мне делали не однократно, могу прислать Вам результаты куда-либо в личном сообщении.
avatar
С ген. тестом сложно, у нас в России его пока не делают, но я очень бы хотела, потому что когда будет лечение без теста не обойтись. Мы родители, оба со 100% зрением, родом из Брянской области, это не далеко от Украины.Я уверена, что это ахроматопсия, подходит по всем симптомам, и в через красные фильтры легче всего смотреть, минимальное напряжение на глаза.
avatar
Здравствуйте, Маша!!! Спасибо большое Вам за информацию. Скажите пожалуйста, очки со специальными медицинскими фильтрами Вы носите? У меня такая же проблема у детей, очень сильная светобоязнь. И только в этих очках они чувствуют себя уверенней и перестают щуриться. Для дома - одни, для улицы - другие очки у нас, и гуляем сейчас даже в солнечные дни. Также интересуют результаты ЗВП и ЭРГ. У Вас регистрируется ЭРГ?
avatar
Здравствуйте, Михаил! Вы правильно делаете, что одеваете детям специальные очки, мне они тоже помогают. Светобоязнь появляется по причине проблем с сетчаткой. Все исследования, которые у меня есть в электронном виде - могу Вам отправить куда-нибудь в личном сообщении. Могу разместить в группе ахроматопсия в социальной сети вконтакте.
avatar
Если можно - на электронку sevgmi@ukr.net Хочу спросить насколько Вам легче в этих очках? Что за фильтры вы используете? Просто они снимают светобоязнь или улучшают зрение в том числе?
avatar
Мне кажется, опыт Марии был бы интересен и полезен многим.
avatar
Здравствуйте,острота моего зрения равна Ш и Б, это 10 процентов от возможного, если я без очков на улице или в светлом помещении острота падает, таким образом фильтры нужны, чтобы сохранять остроту. Самые хорошие для меня темно-красные.
avatar
Как интересно! Моя доча с аниридией, она очень маленькая, но я очень хочу прочитать ее рассказ.
avatar
Канал Telegram