Вторая Европейская Конференция по Аниридии. Впечатления. - 25 Сентября 2014 - Блог Вадима Бондаря ( детского офтальмолога) - Блог Вадима Бондаря
Вторая Европейская Конференция по Аниридии. Впечатления.


25.09.2014 4164 5.0 13

С 19 по 21 сентября 2014 года принял участие в 2-й Европейской конференции по Аниридии, которая прошла в Венеции.



Это вторая конференция в Европе ( первая прошла в Осло в 2012 году), в конференции приняли участие врачи, пациенты, родные пациентов с аниридией.



Аниридия - редкое, врожденное заболевание, которое сопровождается поражением глаз, и других органов. Основной признак аниридии - отсутствие радужки. При аниридии изменения происходят на одном из участков 11 хромосомы. Изменения могут захватывать разное количество генетического материала, и по этому при аниридии возможны различные глазные и не глазные патологии.





На конференции







Аниридия - редкое заболевание и создание сообщества помогает объединить усилия для решения самых важных задач.



Основные же задачи подобных сообществ такие:




  • Информационная помощь пациентам и их семьям. Информационная помощь не кончается только консультацией врача. Помощь оказывается и не специалистами. Аниридия- неожиданное заболевание, в большинстве случаев возникает в семье без случаев у родственников. Никто заранее не готовится. Родителям, которые впервые столкнулись с аниридией, как и с любым редким генетическим заболеванием, очень часто просто негде брать информацию относительно того, как поступать, куда обращаться и что ожидать. Невозможно сесть и за один вечер выбрать для себя алгоритм сразу после того, как диагноз поставлен. Надо знать очень многое. Скорее всего будут ошибки и неправильные шаги. В таком случае информационная помощь сообщества очень важна.

  • Распространение информации в обществе о редких заболеваниях, создание информационного поля, для решения обществом проблем пациентов с редкими заболеваниями. Взаимодействие с органами государственной власти. Вовлечение государства в активную помощь пациентам с редкими заболеваниями. 

  • Привлечение внимания ученных и практических врачей к проблеме.



 





Председатели Российского и Немецкого обществ пациентов с аниридией



 



Конференция была организована Итальянским обществом аниридии. Для меня было много интересного на этой конференции. Мне было интересно послушать доклады коллег, которые работают с пациентами с аниридией и пообщаться с самими пациентами, которых тоже было достаточно много.



Доклады специалистов были посвящены различным сторонам проблемы и были предложены различные пути их решения. Для меня обсуждения консервативного лечения глаукомы, особенностей изменений зрительного нерва при аниридии и защита роговицы оказались очень полезными. Все доклады обсуждались и в конце конференции были подведены итоги.



 



Общие выводы с врачебной части конференции для меня таковы:



1. При аниридии надо избегать любой хирургии настолько долго, насколько это возможно. Если все же хирургия необходима, она должна быть произведена лучшими хирургами. Надо избегать хирургии с использованием лазера, циклофотокоагуляции из-за возможного повреждения роговицы.



2. Контактные линзы лучше не использовать из-за высокой вероятности поражения роговицы. Не надо подбирать ребенку контактные линзы с искусственным, нарисованным зрачком. Однако, можно их использовать для лечения роговицы терапевтические линзы, если кератопатия очень выражена и другое консервативное лечение не помогает. В таком случае лучше использовать склеральные контактные линзы.



3. Увлажняющие капли без консервантов должны широко использоваться для лечения кератопатии. Есть мнение, что увлажняющие капли стоит использовать даже если нет клинических признаков кератопатии, для ее предотвращения.



4. Контроль внутриглазного давления должен проводится каждое посещение (подарите мне, кто -нибудь ICARE !!) офтальмолога. Для современного обследования нет необходимости подвергать ребенка наркозу. Как следствие из всего описанного, нет никакого смысла измерять давление по Маклакову при аниридии. Это вредит роговице. Тонометрия Icare это лучший и самый безопасный выбор при аниридии. Только Icare. Утверждение, что тонометрия по Маклакову точнее чем тонометрия Icare - не основаны ни на чем, а тонометр Маклакова опасен для пациентов с аниридией.



 





Доклад Президента Европейской Ассоциации Пациентов с Аниридией





Отдельно добавлю, что никто даже не обсуждал какие - либо варианты стимуляции, электростимуляции, засветов и прочих странных методов лечения. Конечно же никто в мире не использует ни какие инъекции под глаз ни с какими улучшающими препаратами ( кортексином, тауфоном, ретиналамином). Нет смысла даже спрашивать меня, почему такие странные методы лечения назначают здесь в России. Я не знаю. Думаю, причина грустнее чем вопрос. Их просто не надо использовать. Точка.



Мне понравилась фраза, которая принадлежала ретинальному хирургу из США Кристоферу Рейманну, относительно сомнительных методов лечения, которым родители подвергают своих детей, он сказал примерно следующее : “ Пожалуйста, подождите, мы уже многого достигли и скоро достигнем еще большего, все это видно уже сейчас, что проблемы будут решаться в скором будущем, ваши дети будут еще молоды, когда помощь радикально улучшиться. Надо, использовать, все что мы умеем на сегодняшний день, для того что бы прийти к этому моменту с хорошей, сетчаткой, роговицей и зрительным нервом”. Доктор Рейман, сформулировал то, что вертелось на языке, это очень правильная и хорошая мысль. Мы не можем полностью вылечить аниридию, мы не можем избежать ее последствий, но мы можем использовать доступные, доказанные методы терапии для того, что бы сохранить то что мы имеем. Мы можем сохранить роговицу, если кератопатия началась. Мы можем контролировать давление. Мы многое можем. Для меня очевидно, что скоро с можем еще больше, и это будет значительно больше, чем то что мы имеем сейчас.

 





Так выглядит, институт в котором проходила конференция (Fondazione Banca degli Occhi del Veneto Onlus, Venice, Italy)



Мне было интересно общение с участниками конференции, к которых есть аниридия. В большей степени меня интересовало общение со слабовидящими пациентами, и уровень их адоптации. Те, с кем мне посчастливилось познакомится, оказались очень интересными людьми, достойными уважения. Многие из них, не просто нашли работу, но и сделали прекрасную карьеру. Участница конференции из Великобритании получила докторское звание в области физики и работает по специальности. Другая, участница из Германии, активно работает и не испытывает трудностей. Современные технические средства, возможности настройки компьютера, позволяют слабовидящим людям общаться и активно работать.



Конференция очень высокого уровня.



С моей стороны, я бы советовал всем родителям посещать такие конференции. Вы все живете в разных местах, но даже, если вы живете в крупных городах, вы не всегда можете иметь полное представление, как к решению проблемы подходят в мире, и что сейчас известно, и уже возможно на современном этапе. Этой информацией часто не обладают даже доктора и не только в России. Ассоциация и подобные конференции, дают представление о современном уровне понимания проблемы и очень важно, что бы общение было международным. Конечно, для этого надо понимать английский, но ваш ребенок стоит того, что бы этим заняться.



Для тех, кто еще не состоит в группе, предлагаю вступить, - российская группа по аниридии. Вместе мы можем больше.



Давайте обсудим низкое зрение вашего ребенка 



Аниридия FAQ 




Читайте также:
Комментарии
avatar
0
Кому интересно могу порекомендовать гостиницу в Местре , которая стоит не так дорого, но и до центра Венеции добираться не очень далеко ( 15 мин на автобусе) . Не так далеко и от аэропорта. Очень удобное место.
Рядом Ашан и торговый центр

Гостиница Best Western Plus Quid Hotel Venice Airport
avatar
Только недавно читала статью, где кмн , кафедры глазных болезней педиатрического факультета РГМУ предлагает лечить врожденную близорукость инъекциями целебрализина, физиотерапией и лазером((
angry
С удовольствием бы побывала на подобной конференции по детям с врожденной близорукостью, ))))))
avatar
0
Может быть это старая статья?
Или правда так? А зачем вы такие читаете?:)))
Всякие конференции бывают. Вы доктор?
avatar
Нет, я не врач,я мама Марго))))
Статью про лечение близорукости прочитала случайно, когда искала информацию по деткам с похожей проблемой зрения. Плюс постоянно испытываю давление, что мы ничего не делаем для зрения ребенка((( а именно не занимаемся на аппаратах и физиотерапией.

Вы пишите, что на конференции присутствуют и пациенты, это очень здорово, так что я бы побывала как пациент, чтобы узнать о последних достижения х-в офтальмологии и пообщаться с людьми со схожими диагнозами, для обмена информацией и поддержки!
Огромное спасибо за статью и отдельно за слова профессора ретинолога, вселяет надежду!!)))))
avatar
0
Не узнал:)))
Да,Вы правы такие конференции были бы интересны. Врожденная миопия, особенно высокой степени - редкость и необходимо обобщение опыта.
Во кстати наше статейку по теме ( раньше не видел)

Я заметил, что в фейсбуке нет группы по высокой миопии, хотя по остальным серьезным глазным заболеваниям есть
avatar
Из краткого изложения поняла, что родовая травма не обязательно ведет к близорукости?? И что наблюдаемые пациенты, с возрастом не сильно теряли в остроте зрения?
Только не поняла( my English is not good) у них в итоге зрение стало 0.4??? То есть почти нормальным?
На данный момент, пока, статью не смогу полностью прочитать....
А идея группы на ФБ - здорово, опыта нет, но попробую!))
avatar
Приветствую! У нашего ребенка тоже врожденная близорукость, вы не одиноки с этой проблемой! Вы в каком городе живете?
avatar
Вадим, вопрос к тебе, как к доктору. Вот в заключении этой статейки есть такой вот абзац: «Congenital myopia is usually considered to be characterized by a stable refraction status, whereas juvenile-onset school myopia exhibits myopic progression aftee onset. Curtin has reported that congenital myopia in most patients is stationary and in this regard it differs considerably from acquired»

Смотри в самом конце, как бы в заключении идет следующее: что в большинстве случаев врожденная миопия имеет стабильный характер (не прогрессирует) и это ее отличает от приобретенной. Или это я не правильно перевел или не понял? Или же наоборот – врожденная миопия более агресивна по сравнению с приобретенной? У вас есть опыт ведения таких пациентов? Как на самом деле?
avatar
0
Да именно так, врожденная миопия, обычно не имеет свойств прогрессировать быстро. Отдельно от врожденной миопии стоит отличать миопический астигматизм - это разные вещи. Но на врожденную миопию может наслоиться обычная миопия, которая прогрессирует в школьном возрасте.
avatar
Доброго времени суток! Мы из Подмоковья, Мытищи.
Можетокрыть отдельную тему?))) или по эл. Почте? ФБ? Как лучше?))
avatar
0
avatar