Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS
Страница 1 из 11
Форум » ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ У ДЕТЕЙ » НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ И СИНДРОМЫ » Лечение альбинизма для инвалидности
Лечение альбинизма для инвалидности
НатальяДата: Среда, 30.10.2013, 07:59 | Сообщение # 1
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! У моей дочери глазной альбинизм. ей 3 года. сейчас пошли в спец. садик. там нам окулист сказала что для нас лечение не предусмотрено, просто ходить в садик, развиваться, расти и все. в мае этого года мы проходили реабилитацию в санатории, который специализируется на ослабленном зрении. нам делали процедуры на компьютере, летающие кубики, шарики. опять тот же врач-окулист из садика нам сообщила что такие процедуры нам противопоказанны. у нас оформлена инвалидность, каждый год по 2 раза, мы должны проходить такого рода реабилитации. так сказано в ИПР. но как же мы их будем проходить, если для нашего заболевания нет лечения (не придумали еще)? а вдруг все эти процедуры что мы проходим и препараты которые нас заставляют пить на реабилитации только ухудшат нашу и без того не хорошую ситуацию? посоветуйте пожалуйста, как нам быть?
 
vadimbondarДата: Среда, 30.10.2013, 08:53 | Сообщение # 2
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Награды: 9
Статус: Offline
Наталья, здравствуйте!
Лечение при альбинизме не нужно. Как в этом убедить врачей, которые его Вам проводят, я не знаю. В любом случае это бесполезная трата времени.
Принимать лекарственные препараты для лечения альбинизма тоже не надо. Это не правильно. Вам надо убедить врачей, не "лечить" ребенка.
Другого выхода я не знаю.

 
НатальяДата: Среда, 30.10.2013, 10:20 | Сообщение # 3
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Подскажите пожалуйста, я хочу съездить в Мед.Соц.Экспертизу и поговорить по этому поводу. Существуют ли какие нибудь научные подтверждения тому, что лечение не даст никакой пользы, а возможен даже вред? Мне нужно будет чем то руководствоваться при своем объяснении. Или другой выход-это снять инвалидность?
 
vadimbondarДата: Среда, 30.10.2013, 19:23 | Сообщение # 4
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Награды: 9
Статус: Offline
Наталья, в медицинской науке принято искать наоборот эффективность методов лечения. Если Вы читаете на английском языке, Вы можете найти в интернете огромное количество фундаментальных статей посвященных альбинизму. Методов лечения альбинизма нет. Основное внимание при альбинизме уделяют очковой коррекции и использованию солнцезащитных кремов. Всё.
В нашей стране многие врачи не руководствуются принципами доказательной медицины и используют при альбинизме все что им захочется. Иными словами, никто не будет проводить исследования неэффективности всех методов лечения, которые изначально очевидно сомнительны. Что касается альбинизма, я могу перечислить очень много препаратов и методов аппаратного лечения, которые используют врачи здесь в России. Скорее всего их еще больше ибо фантазия безгранична.
Я думаю, что Вам стоит получить заключение от какого-то врача, что лечение не требуется и идти с ним в медэкспертизу. Это будет аргументом.

 
НатальяДата: Среда, 30.10.2013, 19:38 | Сообщение # 5
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Сегодня в садике мы проходили осмотр офтальмолога. Кстати сказать,она солидарна с вашим мнением. Она изначально с первого осмотра говорила нам что для альбиносов лечение не предусмотренно. Тогда я не понимала ее слов и была мягко сказать в бешенство. Думала-как так,нет лечения? Потом начала искать информацию в интернете. Набрав в поиске ЛЕЧЕНИЕ АЛЬБИНИЗМА, мне вышло куча ссылок с названиями-ЛЕЧЕНИЯ АЛЬБИНИЗМА НЕ СУЩЕСТВУЕТ. Далее я нашла Вас. И сейчас только у меня в голове сложилась полная картина этой ситуации. Я пожаловалась нашему офтальмологу, что МСЭпрописывает реабилитации и с нашим диагнозом они нам не помогут. Врач сказала что посещение нашего спец.садика и будет для нас реабилитацию и что все формальности в ИПР нам там же и уладят. Дай Бог здоровья нашему офтальмологу за ее профессионализм. И конечно же Вам,за то что благодаря вашей информации и опыту мой ребенок теперь не будет мучаться от всех этих реабилитаций,процедур,уколов,лекарств и т.д. Спасибо вам большое.
 
vadimbondarДата: Среда, 30.10.2013, 19:50 | Сообщение # 6
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Награды: 9
Статус: Offline
Наталья, Вам тоже большое спасибо, за то , что Вы такая хорошая мама:)
Удачи Вам. Пишите.

 
Форум » ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ У ДЕТЕЙ » НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ И СИНДРОМЫ » Лечение альбинизма для инвалидности
Страница 1 из 11
Поиск:

Канал Telegram