Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS
Страница 1 из 11
Форум » ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ У ДЕТЕЙ » НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ И СИНДРОМЫ » Альбинизм - 2.5 месяца
Альбинизм - 2.5 месяца
AnastasiyaДата: Пятница, 29.05.2015, 17:16 | Сообщение # 1
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте Вадим. Нам 2,5 месяца. В месяц на осмотре у окулиста выяснилось что у нас что-то не то с глазами. Окулист такое видела впервые и отправила в нашу областную больницу, где осмотрев нас уже в 2 месяца (т.к. там очередь) на аппарате Рекам (вроде так называется) поставили альбинизм, светобоязнь, нистагм и кучу страшных не понятных терминов. Семья в шоке, мы поехали в Калугу в клинику им. Федорова, где под наркозом диагноз подтвердили и сказали, что на данный момент ребенок тупо видит свет.... cry :'( cry прогнозов нет ни каких, сказали приехать в 6 мес.
Описание нашего диагноза:
OD альбинизм по МКБ-10 Q14.1
OS альбинизм по МКБ-10 Q14.1
биометрия OD ПЗО 17,9 ХРУСТАЛИК 4,17 КАМЕРА 2,42 ПИКИ НЕТ
OS ПЗО 17,8 ХРУСТАЛИК 4,27 КАМЕРА 2,33 ПИКИ НЕТ
ВГД OD 23 мм рт ст
OS 21 мм рт ст
УБМ OU-ПК средняя, хрусталик толщиной до 3,64мм - ОD до 3,67мм - OS.
УПК - открыт, широкий, радужка имеет выпуклый профиль, толщина радужки снижена за счет дистрофии пигментного и стромального листков. задняя камера средняя, цинновы связки сохранены.
ЭРГ OD-грубый OS-выраженные функциональные нарушения
ОБЪективно OU спокойные, роговица прозрачная, передняя камера средней глубины, равномерная, влага передней камеры чистая. Радужка - атрофия пигментного листка, стушеван рисунок радужки, в проходящем свете сквозь радужную оболочку визуализируются контуры хрусталика. Зрачок круглый 3 мм в диаметре, живо реагирует на свет. Хрусталик прозрачен. Глазное дно OU-ДЗН проминирует в стекловидное тело, ярко розового цвета, MZ-грубая гипоплазия макулярной зоны, гипоплазия пигментного эпителия. сосуды сетчатки сужены, сосудистый рисунок сетчатки обеднен. прослеживаются сосуды собственно сосудистой оболочки. сетчатка прилежит.
Рекомендовано наблюдение в динамике. осмотр в 6мес. (в условиях наркоза масочного - ЭРГ, ЗВП-контроль в динамике; рефрактометрия, кератометрия)
Подскажите пожалуйста, действительно ли все так плохо? Что мы можем предпринять? Что будет со зрением?И в каком возрасте нам вас посетить?



Сообщение отредактировал Anastasiya - Пятница, 29.05.2015, 17:17
 
vadimbondarДата: Пятница, 29.05.2015, 21:15 | Сообщение # 2
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1883
Награды: 9
Статус: Offline
Здравствуйте!
Не паникуйте.
Альбинизм это не такая проблема, как ее описывают
Осматривать ребенка под наркозом нет смысла. Надо в 6 месяцев посмотреть рефракцию и при необходимости выписать очки. При альбинизме зрение снижено, самое низкое при тиразиназо -негативном альбинизме. Лечения не существует. Необходимо носить очки со светофильтрами, избегать солнца на кожу и пользоваться кремами летом.
Но, даже в самом худшем варианте, не так все плохо. Детки с альбинизмом живут и развиваются нормально, низкое зрение немного ограничивает их выбор профессии, но во всем остальном устраиваются хорошо.

Мне кажется не делать сейчас ничего лишнего это уже хорошо. Ваш ребенок обязательно будет развиваться как положено. Все будет Ок. Покажитесь доктору в 6 месяцев.



Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
AnastasiyaДата: Пятница, 29.05.2015, 22:57 | Сообщение # 3
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Спасибо за поддержку.
Значит нам к Вам приехать в 6 месяцев, т.к. в им. Федорова снова будут под наркозом смотреть? А как вы осматриваете деток досканально без наркоза?
Получается нам ждать и наблюдать как он развивается?
И нистагм вы советуете не трогать? он как бы помогает малышу разглядеть что-то?
А сейчас рефракцию нельзя посмотреть (как я поняла у нас в описании про неё не сказано, значит они её не смотрели)?



Сообщение отредактировал Anastasiya - Пятница, 29.05.2015, 22:58
 
vadimbondarДата: Суббота, 30.05.2015, 18:20 | Сообщение # 4
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1883
Награды: 9
Статус: Offline
Цитата Anastasiya ()
А как вы осматриваете деток досканально без наркоза?

Ох, даже не знаю что Вам написать:). Просто беру и рассматриваю. Я не могу понять для чего нужен наркоз. Все и так видно.

Цитата Anastasiya ()
Получается нам ждать и наблюдать как он развивается?


да

Цитата Anastasiya ()
И нистагм вы советуете не трогать? он как бы помогает малышу разглядеть что-то?


да, вы никак и не сможете на него повлиять, сам станет меньше со временем.

Цитата Anastasiya ()
А сейчас рефракцию нельзя посмотреть (как я поняла у нас в описании про неё не сказано, значит они её не смотрели)?


Можно, но скорее всего никаких действий до 6 месяцев не будет предприниматься.



Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
AnastasiyaДата: Суббота, 30.05.2015, 19:09 | Сообщение # 5
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Мы боимся упустить время... Чтобы исключить
Цитата vadimbondar ()
скорее всего
стоит нам к Вам приехать в 3 мес. ?
А как идет развитие по имплантации сетчатки или глаза, или чипа, т.к. наша проблема состоит в том, как сказали, что нет пигмента в сетчатке, вот и думаю, возможно ли где-то сделать операцию на сетчатку? У Мулдашева же получилась трансплантация глаза, что-то подобное было еще в мире?



Сообщение отредактировал Anastasiya - Суббота, 30.05.2015, 21:59
 
vadimbondarДата: Воскресенье, 31.05.2015, 12:25 | Сообщение # 6
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1883
Награды: 9
Статус: Offline
Цитата Anastasiya ()
стоит нам к Вам приехать в 3 мес. ?


Думаю, если мы не сомневаемся, что посмотрели хорошо, то не стоит.

Цитата Anastasiya ()
А как идет развитие по имплантации сетчатки или глаза, или чипа, т.к. наша проблема состоит в том, как сказали, что нет пигмента в сетчатке, вот и думаю, возможно ли где-то сделать операцию на сетчатку? У Мулдашева же получилась трансплантация глаза, что-то подобное было еще в мире?


Настя, Ваш ребенок будет счастлив и все у него будет хорошо. Не планируйте экспериментов над ним, пожалуйста, он потом обидится. Не надо серьезно обсуждать трансплантации глаза.
Имплантация матрицы, которая делается слепым людям в эксперименте проводится, но у вашего ребенка зрение выше чем дает та матрица.
Кроме того, ваш ребенок будет настолько хорошо видеть, что его это будет устраивать и все будет у него хорошо. Не надо ему никакой глаз пересаживать.. У вас нет таких проблем... Остановитесь :))



Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
AnastasiyaДата: Понедельник, 01.06.2015, 09:40 | Сообщение # 7
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Награды: 0
Статус: Offline
Хорошо. Спасибо. Будем расти и развиваться.... biggrin
 
vadimbondarДата: Понедельник, 01.06.2015, 11:10 | Сообщение # 8
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1883
Награды: 9
Статус: Offline
Да:)


Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
Форум » ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ У ДЕТЕЙ » НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ГЛАЗ И СИНДРОМЫ » Альбинизм - 2.5 месяца
Страница 1 из 11
Поиск: