Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS
Страница 1 из 11
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » Давайте знакомиться
Давайте знакомиться
ramil_bgautdinovДата: Четверг, 02.04.2015, 16:11 | Сообщение # 1
Группа: aniridia
Сообщений: 5
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте, меня зовут Рамиль, я из маленького города в Татарстане. У меня дочка с аниридией, ей сейчас три года. Кто еще здесь откуда?
 
natacamomileДата: Суббота, 04.04.2015, 00:18 | Сообщение # 2
Группа: aniridia
Сообщений: 1
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Я, Наталья. Мы живем в Казани. У нашей дочери врожденная аниридия. Ей 9 месяцев.

Добавлено (04.04.2015, 00:18)
---------------------------------------------
Рамиль, в Казани еще две семьи живут с аниридией. Там уже взрослые люди. У нас есть отличная поддержка для наших семей, сайт aniridia.ru . Там можно найти много полезной и нужной информации. На Фейсбуке есть группа: общаемся и делимся своими успехами и проблемами. Кроме того, 3-4 июля в Чебоксарах состоится Первая Всероссийская конференция по аниридии. Будут выступать и делиться опытом доктора из России, Германии и Америки. Еще будет бесплатный осмотр пациентов с аниридией. Пишите, если Вас заинтересовала информация. Мой адрес natalya.shigenina@icloud.com

 
ilnur1000Дата: Воскресенье, 05.04.2015, 18:40 | Сообщение # 3
Группа: aniridia
Сообщений: 1
Награды: 0
Статус: Offline
Добрый день Рамиль я из Казани. Оставьте свои контактные данные, мы члены Межрегиональной общественной организации
«Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» в Республике Татарстан. 8(843)258-43-77.

 
vadimbondarДата: Воскресенье, 05.04.2015, 23:55 | Сообщение # 4
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1905
Награды: 9
Статус: Offline
https://www.facebook.com/groups/129587013850537/?fref=ts
 
гульназ2913Дата: Пятница, 10.07.2015, 13:52 | Сообщение # 5
Группа: aniridia
Сообщений: 2
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!

Добавлено (10.07.2015, 13:52)
---------------------------------------------
Из Самары есть кто-то? Я новая тут. Скажите, кто где наблюдается в Самаре? Кто может порекомендовать детского окулиста, который разбирается в анеридии??

 
lenusikДата: Суббота, 11.07.2015, 14:05 | Сообщение # 6
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Награды: 0
Статус: Offline
Я из МОсквы!
Я проворонила конференцию, расстроилась, а потом смотрю все есть онлайн из Общественной Палаты и опять ничего. \

 
ramil_bgautdinovДата: Среда, 28.12.2016, 22:46 | Сообщение # 7
Группа: aniridia
Сообщений: 5
Награды: 0
Статус: Offline
Спасибо всем. У нас прошло полтора года.
Мы растем, совершенно нормально, никаких проблем сейчас ( тьфу, тьфу - нет), купили тонометр, вот думаем провести генетическое исследование.
Больше мучались с коликами, чем с глазами. Нистагм стал очень маленький, неврологи и окулисты предлагали госпитализироваться, но мы отказывались под различными предлогами. Думаю теперь о профессии, но пожалуй создам отдельную тему. Чем ребенок заниматься будет в жизни, при условии, что зрение планируется ниже 0.2

Added (28.12.2016, 22:46)
---------------------------------------------
Вот тут создал тему

 
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » Давайте знакомиться
Страница 1 из 11
Поиск: