Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS
Страница 1 из 11
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » История с ахроматопсией
История с ахроматопсией
SevilaДата: Пятница, 17.04.2015, 17:14 | Сообщение # 1
Группа: Пользователи
Сообщений: 71
Награды: 0
Статус: Offline
Спасибо, что поинтересовались. Я читаю Ваши статьи про ахраматопсию и видела, что Вы создали в фейсбуке страничку для общения, но нет времени писать. Но Вам огромное спасибо за участие и доброе отношение к нашим детям.
Мы переписываемся с несколькими мамами детей с аналогичной проблемой. С Украины, Казахстана и Москвы, особенно нам помог парень из Оренбурга, Евгений, он пока самый взрослый (25 лет) нам известный ахромат, по крайней мере он может сказать как видят детки и как ему удалось адаптироваться к жизни, он даже водит машину по известному маршруту, имеет свой бизнес и благополучно женат, в общем живет как обычные люди. Очень советует не отдавать детей в спец.школу и не жалеть, пусть все считают ребенка обычным ребенком.
Коррекционные очки нам не помогают вообще, ему в них хуже видно, я купила очки в Америке http://www.noir-medical.com, не сочтите за рекламу, но сложно найти очки с нужными фильтрами, может кому-то еще нужно. И там они очень недорогие. Я купила янтарные, лиловые и красные фильтры. В них сыну комфортнее, чем в серых. Говорит лучше видно
Косоглазие на один глаз так и осталось, небольшое расходящееся, и когда просишь ребенка посмотреть в глаза, он не смотрит прямо на меня зрачками , выглядит, как-будто смотрит немного в сторону. Это оба глаза так смотрят.
На свету намерили ОЗ 0,05 осенью, возможно в таблице без подсветки он бы увидел и 0,1. В сумерках видит как мы, думаю.
Еще - из цветов узнает вроде красный, но иногда путает его с черным, остальные цвета не различает вообще. Но очень четко умеет складывать, например шарики от сухого бассейна по цветам, видимо по оттенкам.
В остальном абсолютно нормально развитый и совершенно здоровый ребенок. Ходим в развивающие детские клубы, занимается со всеми детьми наравне, с первой парты видит доску. Понимает, что плохо видит, комиссии МСЭК он пытался объяснить, что не умеет далеко видеть, когда ему совали картинки, но не делает из этого трагедии,потому что все мы -его окружение, не считаем его зрение чем -то нездоровым а просто таким какое есть. А мальчишка и в правду замечательный. smile

 
vadimbondarДата: Пятница, 17.04.2015, 23:44 | Сообщение # 2
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1911
Награды: 9
Статус: Online
Спасибо за Ваш опыт, он мне очень интересен.
За ссылку тоже, большое Вам спасибо!

Скажите, Вы не пробовали делать освещение дома красными лампами, что бы ребенку было проще?

 
vadimbondarДата: Пятница, 17.04.2015, 23:46 | Сообщение # 3
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1911
Награды: 9
Статус: Online
Меня интересует, как пациенты в разных городах решают проблемы со светофильтрами. Находят ли крашенные контактные линзы. Если от Вас будет такая информация, я думаю это будет полезно очень многим. Спасибо.
 
SevilaДата: Суббота, 18.04.2015, 10:52 | Сообщение # 4
Группа: Пользователи
Сообщений: 71
Награды: 0
Статус: Offline
Спасибо. Мы в самой светлой комнате повесили занавески из вуали красного цвета, и освещение стало немного красноватое. Плюс ко всему делая ремонт дома покрасили стены в более темные цвета, например в гостиной у нас почти шоколадные стены и светлая мебель. Потом везде повесили шторки из блэк-аута, чтобы в яркий день солнца было не много. Про лампы как-то не догадались :).
Цветные фильтры очень трудно найти, я знаю, маму которая покупает затемняющиеся на свету очки, коричневого цвета, потому что при выборе серого и коричневого ребенок , ребенку комфортнее было в коричневых. Но хамелеоны у него оптические, ребенку пытаются корректировать астигматизм, для помещения, на улице в яркий день ходит в обычных противосолнечных очках. Есть мама которая покупает в Германии, красные фильтры, но достаточно дорого 450 евро, и они просто круглые , не закрывают периферию. Я сама пыталась покупать в оптике стекла с уф защитой, но без диоптрий и давала на заказ красить в оптике в красный цвет, долго объясняла зачем это надо сделать, пыталась объяснить, что надо насыщенней цвет, но получились светлые, ребенок в них так же щурился. Пока не купила в Америке, мой ребенок ходил с серыми фильтрами спортивных очках, чтобы периферия была закрыта.



Сообщение отредактировал Sevila - Суббота, 18.04.2015, 10:57
 
vadimbondar1Дата: Среда, 06.05.2015, 10:43 | Сообщение # 5
Группа: Администраторы
Сообщений: 106
Награды: 0
Статус: Offline
спасибо Вам большое
 
ro_mashka25Дата: Вторник, 20.10.2015, 23:30 | Сообщение # 6
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Награды: 0
Статус: Offline
Achromatopsia«Чудо всегда ждет нас где-то рядом с отчаянием».
Эрих Мария Ремарк
Вглядываясь в солнце или моя жизнь с ахроматопсией.

С чего все началось. Младенчество и дошкольный возраст.

Как и любая неповторимая человеческая история, эта история началась с появления нового человека на свет, который ничем на тот момент не отличался от своих счастливых собратьев. Первые проявления заболевания мои родители стали замечать в шестимесячном возрасте. Их наблюдения подтвердились. Пришли гости и стали игриво меж собой называть меня кокеткой, мол щурится, "глазки строит". Только время шло и эта "кокетка" к 9 месяцам на улице при дневном освещении утыкалась в мамину грудь, пряча глаза, и очень возмущалась, когда ее сажали в коляску.
Когда я начала ходить, робко и неуверенно вела себя на улице, упорно сопротивлялась прогулкам. Сидя в песочнице, на ощупь искала формочки и лопатку. Но никто пока не догадывался, что причина тому светобоязнь, так называемая дневная слепота.
Мы с мамой несколько раз ложились в больницы на обследования, врачи под общим наркозом изучали глаза годовалого ребенка. Меня одну оставляли на ночь в больнице согласно порядкам советской медицины, а это было испытанием для всех. Ставили врожденную глаукому, затем поменяли диагноз на центральную абитрофию сетчатки, которая рано или поздно приводит к слепоте. В поисках возможного лечения я и мама объехали половину России и ближнее зарубежье. Напрасно.
Садик.
Чтобы не оставлять меня на неделю в специализированном садике, мама повела меня в обычный детский сад. Она добилась нужных подписей в нужных местах, и мне разрешили посещать обычный детский сад.
Я носила очки, к сожалению, не солнечные, они были бесполезным сооружением, нахлобученным мне на нос, я даже не могла определить одеты они или нет и трогала руками лицо. (Мое заболевание глаз очками не корректируется).
В саду у меня была одна очень добрая воспитательница, и она много мне помогала.
Приятная особенность моего зрения такова, что многое вижу с расстояния 1-3 см. от объекта, поэтому я рисовала зеленых воробьев, вышивала синие листья, чистила красные ботиночки черным кремом, то есть, справлялась с задачами детского возраста. Кроме того, дома я убирала за собой постель, мыла посуду, подметала пол.
Половина моего детства прошла «на процедурах», мне делали курсами электростимуляцию, засветы по Ковальчуку, какой-то электрофарез, в более старшем возрасте кололи в глаза Энкад. Все эти мало приятные и бесполезные процедуры, хождение по мукам из кабинета в кабинет, от одного доктора к другому — все это съело мое детство. Приведу простой пример, если у человека нет руки, то сколько бы это место ни стимулировали — рука от этих воздействий не вырастет. И каждый раз, вновь и вновь ослепляя мне глаза своими фонариками, доктора говорили, что ничего сделать нельзя, ничего вылечить не получится, и процедуры нужны, чтобы не становилось хуже. На тот момент был поставлен неправильный диагноз — абиотрофия, впрочем, излечить правильный, ахроматопсию, тоже способа сейчас нет.

Школа.
Лечащий врач из поликлиники прочила мне школу для слабовидящих. Я пошла в обычную, волею судеб так совпало по времени, что моя мама, учительница начальных классов, набирала первый класс. Она взяла меня к себе. В таком обучении были и свои преимущества и свои недостатки. Сидя на первой парте, я почти ничего не видела на доске, а то, что видела было недостаточно для полноценной учебы. Мама занималась со мной дома. Я должна была учиться хорошо, и училась.
В старших классах учителя со мной дополнительно занимались физикой, химией, алгеброй и английским. Я пользовалась лупой. Материал гуманитарных дисциплин воспринимала на слух.
К окончанию школы у меня уже был сколиоз 4ой степени от постоянного сгибания над книжками и тетрадками на расстояние в 3-5 см.

Институт и работа.
Когда я выбирала куда пойти после школы, нужно было что-то без особой привязки к зрению, мне показалось, что специальность «связи с общественностью» вполне годится. Но тогда это был просто «сферический конь в вакууме». Тем не менее, я получила красный диплом и устроилась в Государственный Русский музей в отдел развития связей.
Вскоре, я вышла замуж.
Работа отнимала силы и нервы, даже не сама работа, а дорога на работу и напряжение на глаза. Так прошло три года.
Моя «карьера» в музее закончилась с рождением дочки. У нее нормальное зрение.
Я получила второе высшее образование. И теперь я психолог...

Как я сейчас вижу.
Однажды, повидавшая жизнь, войну и блокаду, доктор, заметила мне невзначай: «Ты не должна сердиться на свое зрение, оно тебе позволило жить так как ты живешь».
Сейчас мне 31 год и мой правильный диагноз - ахроматопсия. Это вовсе не безобидная штучка, как можно прочитать на отдельных ресурсах в Интернете. Острота зрения у меня 0,1, при дневном освещении и того нет. Различаю на таблице две буквы «Ш» и «Б». Солнцезащитные очки не избавляют полностью от светобоязни. Ощущения колеблются от легкого дискомфорта до сильной режущей боли, когда я без специальных очков. Расслабиться получается в вечернее время (к примеру, где-то после 19ти часов осенью и 22 часов вечера летом, когда в Петербурге сезон Белых ночей).
У меня полная цветовая слепота, то есть все предметы в диапазоне серого. Помимо этого есть нистагм, косоглазие и амблиопия. Глазное дно и зрительный нерв без патологии, поля зрения 90 градусов. Радует, что ахроматопсия не прогрессирует, то есть, зрение стабильно всю жизнь.

Что я хочу сказать.
Когда случается несчастье, человек спрашивает: «Почему это случилось именно со мной». И, знаете, это риторический вопрос. Это случилось, и время не оборачивается вспять. Это то, с чем теперь приходится иметь дело, жить и справляться. Ахроматопсия, на самом деле, не такое редкое заболевание, мутация случается у 1 из 30 000. Это древняя мутация, которая будет снова давать о себе знать.
Если у Вашего ребенка есть ахроматопсия — жизнь не заканчивается. Есть море возможностей развивать малыша согласно его талантам и порывам души. Требуется больше времени, терпения, фантазии и всяческих усилий. Необходимо укреплять общее здоровье ребенка, поощрять его физическую активность. Создайте максимально комфортные условия для глаз ребенка, обустройте его рабочее место. Не бойтесь избаловать, фрустрации на его долю ему хватит. Пусть он старается обслуживать себя сам, от даже маленьких достижений будет повышаться его самоуважение и вера в себя. Можно учиться рисовать, подписывать краски или рисовать черно-белую графику. Можно пробовать танцевать, заниматься в группе и индивидуально, учить иностранные языки, лепить. Надо много читать ребенку, чтобы у него появилось качественное умение воспринимать информацию на слух.
В маленьком человеке бурлит мощная жизненная сила, побуждающая развиваться не смотря ни на что, он как росток, пробивающий толщу асфальта.
В будущем возможно будет лечение ахроматопсии векторным методом генной терапии, а пока надо жить.
Маша Гавриленко

 
vadimbondarДата: Среда, 21.10.2015, 19:31 | Сообщение # 7
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1911
Награды: 9
Статус: Online
История Марии тут


Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » История с ахроматопсией
Страница 1 из 11
Поиск: