Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS
Страница 1 из 11
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » форум для пациентов с ахроматопсией
форум для пациентов с ахроматопсией
vadimbondarДата: Пятница, 29.05.2015, 20:57 | Сообщение # 1
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1887
Награды: 9
Статус: Offline
Sevila, Могу сделать отдельный форум для общения пациентов с ахроматопсией между собой. Не извиняйтесь, у вас же не праздный интерес.


Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
SevilaДата: Суббота, 30.05.2015, 14:10 | Сообщение # 2
Группа: Пользователи
Сообщений: 71
Награды: 0
Статус: Offline
Цитата vadimbondar ()
Могу сделать отдельный форум для общения пациентов с ахроматопсией между собой.

Было бы здорово, спасибо, Вадим Андреевич!

 
vadimbondarДата: Суббота, 30.05.2015, 17:08 | Сообщение # 3
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1887
Награды: 9
Статус: Offline
Готово
Вот теперь и версия для слабовидящих



Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
vadimbondarДата: Понедельник, 01.06.2015, 17:40 | Сообщение # 4
Детский окулист
Группа: Администраторы
Сообщений: 1887
Награды: 9
Статус: Offline
Али, здравствуйте. Хорошо, что Вы здесь.
Чтобы ничего не потерять, можно всегда создавать новую тему. Для этого нажимайте кнопку "New Topic", и так потом будет проще.
Спасибо, что присоединились



Если сайт вам помог
КАНАЛ ТЕЛЕГРАМ
Поиск по сайту
 
МихаилДата: Понедельник, 01.06.2015, 19:24 | Сообщение # 5
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Награды: 0
Статус: Offline
Цитата Али ()
Вы пишите , что нистагм начался в 5 месяцев, а светобоязнь в год, а до года была светобоязнь или видели ли дети на улице? Мой начал щурится ближе к 9 месяцам, когда как я поняла хоть что- то начал видеть на улице, до этого у него на улице был совершено не видящий взгляд и нормальный дома.

Сложно сказать. Наверное так же, как у вас. На улице спотыкались обо все. Потом видимо адаптировался уже всилу возраста, и стал потихоньку, помаленьку что-то пытаться увидеть.
Расскажите о вашем ребенке. Ситуация похожая? Где были, лечились, как вышли на диагноз? Потому что у нас до сих пор этот вопрос лично для меня открыт.

 
SevilaДата: Понедельник, 01.06.2015, 19:58 | Сообщение # 6
Группа: Пользователи
Сообщений: 71
Награды: 0
Статус: Offline
Точно, что что-то не так с глазами я поняла ровно в три месяца, после посещения остеопата мы пришли домой и ребенок остаток дня лежал водя глазами верх вниз,достаточно быстро и жутковато. Вызвала домой неврапатолога,на следующий день, ребенок уже плавно водил глазами как буд-то за чем-то следит, она сказала. что это называется нистагм.До этого как-то заметила что дрожали зрачки после купания разок, но вроде прошло , думала показалось.

Добавлено (01.06.2015, 19:45)
---------------------------------------------
Пошли к врачу, глазное дно в норме, все хорошо, нистагм физиологический. Потом кто-то видел височную деколорацию. кто-то нет. ЗВП в 4 мес показало. какие-то нарушения. Ну в общем стала регулярно ходить по всем врачам подряд. потому что казалось, что что то не так, а что не могла понять. То видит, то вроде не видит. Все говорят, что все хорошо у ребенка. В полутемном помещении офтальмолога ребенок видел хорошо, на улице не видел ничего. Только в пасмурную и сумеречную погоду оживлялся на улице. Как-то пришлось в год ребенка выйти на улицу ночью, вот тогда я поняла, как ему все интересно вокруг.
Вадим Андреевич на приеме объяснил, что это происходит потому что зрачок сужается и если проблема в макулярной области ребенок видит плохо, а при расширенном зрачке ребенок видит лучше потому что действуют палочки.
Про ахроматопсию мне рассказал профессор на одном из глазных форумов, когда я описала ситуацию и выложила заключения врачей с описанием глазного дна
вот он мне писал -
, скорее всего, Ваш ребенок страдает крайне редко встречающейся врожденной патологией глаз - ахромазией (ахроматопсия), при которой не функционирует колбочковый аппарат сетчатки глаза. Заболевание, к сожалению, неизлечимое.
В связи с тем, что зрение при ней крайне низкое, ребенку следует оформить инвалидность по зрению. Деньги и льготы лишними не бывают.
Ваш ребенок всегда будет крайне плохо видеть при ярком освещении и лучше - при сумеречном (как сова). Поэтому гуляйте с ним тогда, когда на улице нет яркого солнца, либо используйте плотные (темные) светозащитные очки.

Добавлено (01.06.2015, 19:45)
---------------------------------------------
до 4-5 лет не будет никаких прямых указаний на ахромазию, пока Вы у ребенка не проверите цветоощущение. Пока есть только косвенные симптомы, позволяющие предположить наличие этого дефекта развития глаз

Добавлено (01.06.2015, 19:46)
---------------------------------------------
атрофироваться может только нормально развитый орган. У детей ЧАЗН - крайне редкое состояние, наступающее после травмы или тяжелого заболевания мозга. При этом ДЗН бледные, либо вообще белые с сероватым оттенком и, как правило, с нечеткими границами. Мне остается еще раз повторить, что у ребенка, скорее всего, не(до)развитие (а не дистрофия) колбочкового аппарата сетчатки, главным проявлением которого является цветослепота (ахроматопсия, ахромазия), выраженная светобоязнь, резкое понижение зрения днем, при ярком свете и повышение его в сумерках. Увы, дефект развития сетчаток неизлечимый
ну вот это все и как-то прояснило ситуацию...и из этого я исходила

Добавлено (01.06.2015, 19:52)
---------------------------------------------
С возрастом у нас только все больше склоняются, что есть височная деколорация, и стушованность фовеовального рефлекса, ОКТ в норме, других изменений нет. ЗВП показывает нарушения в проводящих путях, ЭРГ нарушения в макулярной области, вроде так. Других изменений не нашли. Каждый врач очень оспаривает именно свой диагноз и ни в какую не соглашается с мнением коллег, почему-то. ( Кроме Вадима Андреевича smile ). Про диагноз ахраматопсия никто не хочет слышать и нам тоже ставят ЧАЗН и (или) абиотрофию сетчатки.

Добавлено (01.06.2015, 19:54)
---------------------------------------------
Вот надо адаптировать ребенка, дать образование. Хотя ребенок вполне уверенно чувствует себя. Ведь он так видит с рождения, и вполне научился ориентироваться.Но пока он маленький и вопросы не задает, почему да как.

Добавлено (01.06.2015, 19:58)
---------------------------------------------
Расскажите про школу.

 
МихаилДата: Четверг, 04.06.2015, 21:03 | Сообщение # 7
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Награды: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Сразу вопрос. Что такое височная деколорация??? У моих деток на голове, особенно сзади видно есть как бы полоска волос, которая намного светлее остальных волос. Это она и есть? О чем это говорит?
ЭРГ есть нарушения. У нас ЭРГ не регистрируется. Тоже может быть ахроматопсия???

На счет школы. Мы ходим в спецшколу для слабовидящих и слепых детей. В садик проходили 3 года в обычный, потом я поняла, что несмотря на мои переживания по этому поводу, ребенку действительно там очень тяжело. На улицу его водили за руку, в занятиях постоянно помогали и т.д. Потом перешли в спецсадик. Там стало намного легче. Маленькие группы, больше внимания, воспитатели, дефектологи знают как и что с такими детьми делать, как их обучать. Потом перешли там же в школу. Учимся по Брайлю. Но дома мы распечатываем очень крупно тексты и читаем по зрячему. В общем стараемся, чтоб ребенок и так, и так читал, считал и т.д. Просто все многократно увеличиваем, используем лупу. Тоже самое с музыкой. Ноты печатаем большими, а сольфеджио по-Брайлю.
Ребенку там комфортнее, потому что люди вокруг понимают особенность, где-то помогают в чем-то и т.д. И не надо, как в обычном садике отмалчиваться, если что-то не увидел. Дети не всегда понимали, почему ребенок так себя ведет, что-то ощупывает. Делать вид, что не интересно, хотя на самом деле просто не видно и не понятно и т.д.



Сообщение отредактировал Михаил - Четверг, 04.06.2015, 21:06
 
Форум » ДИСКУССИОННАЯ ЧАСТЬ ФОРУМА » Аниридия, ахроматопсия, альбинизм » форум для пациентов с ахроматопсией
Страница 1 из 11
Поиск: