РЕДКАЯ ЁЛКА 2015 - ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) БОЛЕЗНЯМИ
РЕДКАЯ ЁЛКА 2015 - ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) БОЛЕЗНЯМИ
19.12.2015 в 22:52 | Архив

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу попасть в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. 



Но все это наяву, и сколько бы родители ни целовали своих «редких» детей, редкие болезни, к сожалению, не уходят. Тогда, чтобы победить недуг, родители отправляются в далекое-далекое путешествие. По всем больницам - чтобы найти самого толкового врача, по всем кабинетам – чтобы найти самого отзывчивого чиновника, по всем судам – чтобы получить то самое, заветное лекарство. Вот так проходят будни редких родителей и их детей.



И какое счастье, что среди этих будней нашлось место и празднику – «Редкой Новогодней Елке». 



В 2015 году она пройдет уже во второй раз, в Общественной палате Российской Федерации, чтобы, созвучно своему имени, собрать все «редкое» сообщество: детей и их родителей, взрослых пациентов, уникальных врачей, представителей фондов и чиновников.



Основные задачи праздника - это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации.



 (регистрация на праздник обязательна (пропускная система), через официальный сайт мероприятия: www.newyear2016.spiporz.ru)

vadimbondar 3287 просмотров 0 комментариев
Всего комментариев: 0
avatar
Вход на сайт
Читать позже
    Нажмите на иконку в уголке от статьи и читайте заинтересовавшие Вас статьи в любое удобное время.


Читаете ли ВЫ материалы о здоровье в интернете на английском языке?
Последние комментарии
здравствуйте, уважаемый специалист. Хоть и вопрос немного не по адресу, но все-таки есть надежда получить от Вас ответы так как очень трудно самому найти объективную информацию. Вопросы: 1.Правда ли то, что аккомодационная мышца истощается под воздействием чрезмерных зрительных нагрузок в следствии чего у людей, профессиональная деятельность которых связана с нагрузками на глаза вблизи (бухгалтера, юристы, программисты и тд) старческая дальнозоркость (пресбиопия) наступает раньше ( в более раннем возрасте), нежели у людей, у которых трудовая деятельность с нагрузками вблизи не связана (например, землеробы, моряки и тд)?
2.Может ли возникнуть миопия у взрослого человека (возраст - 25+ лет), у которого никогда не было близорукости, если он систематически (годами) будет читать книги на расстоянии от глаз - 20-25 см, а не 30-40 см, как советуют многие офтальмологи? Ведь в сети (в т.ч. и в интервью офтальмологов) встречаю такие формулировки типа "дистанция зрительной работы при чтении книг должна составлять не больше, не меньше, а ровно -33 см" или "чтение книг не ухудшает зрение, если читать их на расстоянии от глаз -30-40 см, а если на более близком - то ухудшает". В целом, важно ли соблюдать взрослому человеку дистанцию зрительной работы вблизи (расстояние от книги до глаз)? Какие последствия ее не соблюдения взрослым (какие последствия ННГ для взрослого)? Ведь как-то не комильфо постоянно измерять ее линейкой или локтем.
3.Может ли возникнуть миопия у взрослого/ребенка, если систематически читать книги с мелким шрифтом? Какой шрифт считается мелким, а какой нормальным?
4.В общем, может ли ухудшиться зрение от чтения книг, если нет генетической предрасположенности к близорукости?
5.Можно ли утверждать то, что взрослый человек, у коготоро нет генетической предрасположенности к миопии, может читать книги с какого-угодно расстояния, с каким-угодно шрифтом и именно из-за этого у него возникнуть миопия не может?
6.Нужно ли взрослому человеку нормировать (ограничивать) длительность зрительной работы вблизи (например, чтение книг не более 5 часов в день и тд)? Или достаточно просто делать перерывы, а читать книги можно хоть и по 12 часов в день и на зрении это никак не отразится, если нет генетической предрасположенности к близорукости?
Константин: Родители воспринимают близорукость слишком трагично